ALS 인식 옹호자 스티브 글리슨(Steve Gleason)이 자신의 눈을 읽는 컴퓨터와 대화를 나누고 있습니다.

10여년 전 ALS 진단을 받은 이후 전직 NFL 선수였던 그는 스티브 글리슨 이 질병을 안고 살아가는 사람들을 위한 가장 솔직한 옹호자 중 한 명이 되었습니다. 그의 자선 단체인 Team Gleason은 질병을 안고 살아가는 사람들과 그 가족들을 위해 지원과 서비스를 제공합니다.

ALS를 앓고 있는 많은 사람들이 직면하는 주요 문제 중 하나는 이 질병이 신경계의 점진적인 악화를 수반하기 때문에 결국에는 말하는 능력을 상실한다는 것입니다. 의사소통은 ALS 환자의 삶의 질을 유지하는 데 중요한 부분이며, 많은 사람들이 스티브 자신이 어떻게 말하는지 알고 싶어합니다.

스티브 글리슨은 어떻게 말합니까?

Steve는 음성 생성 장치(SGD)를 사용하여 화면에서 눈의 움직임을 스캔하고 말하고 싶은 단어를 선택합니다. Steve의 SGD가 눈 움직임을 사용하는 반면, 사람의 의사소통을 돕기 위해 다양한 움직임의 조합을 사용할 수 있는 다양한 종류의 SGD가 있습니다. 사람들이 질병을 진행함에 따라 다양한 움직임을 통해 진행될 가능성이 있습니다.

에 대한 기사에서 워싱턴 포스트 2014년에 작성된 Steve는 SGD 기술이 자신을 지탱하는 데 도움이 되었다고 말했습니다.

'내가 입력한 단어를 선택하여 말하거나 이메일, 문자 또는 채팅으로 보낼 수 있습니다.'라고 그는 썼습니다. '동일한 SGD를 사용하여 청구서를 지불하고, 예산을 설정하고, 도움을 요청하기 위해 전화/문자/이메일을 보내고, 아들을 위한 비디오를 재생하고, 이 기사를 쓰는 등 많은 일을 할 수 있습니다. 이 기술은 생명을 유지하며, 어떤 의미에서 이 태블릿은 나에게 치료제입니다.'

기사에서 Steve는 일반적으로 $14,000 정도의 비용이 드는 SGD와 함께 제공되는 엄청난 비용에 대해서도 논의합니다. 그가 기사를 작성할 당시 그는 수천 명의 ALS 환자가 치료를 받는 방식인 Medicaid에서 SGD가 보장되지 않는다는 것을 의미하는 규칙 변경 제안 때문에 그렇게 했습니다.

그는 '나는 모든 비극이 동등한 기회를 제공한다고 항상 믿어왔다'고 썼다. '우리는 ALS 및 기타 신체적으로 쇠약해지는 질병을 안고 살기로 선택한 사람들이 계속해서 생산성을 발휘하고 현재 이용 가능한 유일한 '치료법', 즉 모든 사람, 심지어 유아도 사용하는 정상적이고 기본적인 기술에 접근할 수 있도록 허용할 수 있습니다.'

스티브의 자선단체, 팀 글리슨 , 웹사이트에 따르면 SGD가 필요한 사람들에게 두 가지 방법으로 지원을 제공합니다. 첫 번째는 SGD가 Medicaid이든 민간 보험사이든 개인 보험에 의해 보장되는 경우 자기부담금을 지원할 수 있다는 것입니다. 그들이 돕는 두 번째 방법은 보험을 통해 SGD를 찾을 수 없는 사람들에게 대여 장치를 제공하는 것입니다.

'우리는 장치 공급이 제한되어 있으며 언어 병리학자가 권장하는 장치를 제공하려고 시도하지만 요청한 장치를 정확하게 제공하지 못할 수도 있습니다'라고 사이트는 경고합니다.

Team Gleason은 SGD를 사용할 수 있도록 최선을 다하고 있습니다. Steve는 그것이 ALS 치료의 필수적인 부분이라고 분명히 믿고 있으며 그의 주장은 논쟁의 여지가 없습니다.